Dolunay Bebek: Bir Nöroblastom Öyküsü – biliyomuydun.com

Dolunay Bebek: Bir Nöroblastom Öyküsü

Sağlık 25 Ağustos, 19:17'de eklendi

Dolunay’ın teşhis konana kadarki 6ayını yazmaya başından beri ancak firsat buluyoruz.

İyi ki de öyle oldu. İlk gunlerde ofkeyle yazmaktansa 2ay bekleyip, kimseye sataşmadan başımızdan geçeni olduğu gibi anlatmak daha değerli.

Dolunay, 29.12.2016 tarihinde Ataşehir Şifa Hastanesi’nde dunyaya geldi. Dogumdan sonraki yenidogan kontrolleri icin hastanenin yenidogan hocası prof. Dr. İlknur Kılıç’ı tercih ettik. Teşhise kadarki 6 ay boyunca da Dolunay’ın kontrollerine, yine ayni hastanede ilknur hocayla devam ettik. Hastanenin kurumsal kimligine ve hocanin cv’sine bakarsaniz, istanbul anadolu yakasinda bir dogum icin en “şık” tercihlerden biri olacagini takdir edersiniz.

(plaza insani icin cocugunun dogumu, ayni zamanda kariyer testidir. Anadolu lisesine girdiginden o ana kadar it gibi çalıştığı icin, “ne icin calisiyoruz ulan?” sorusunun en karşılık buldugu donem, cocugunun dogumudur. Bir bebek arabasinin fiyati bu yuzden 7000TLyi bulur. Ama bu başka bir yazinin konusudur.)

Dogduktan 2gun sonra sag gozu acildi, sol goz 15-20 gun acilmadi. Daha sonra da hic tam acilmadi. 2. ay sonunda, ilknur hoca ultrason istedi. Ancak bu, şu anki teşhisle ilgili bir arastirma degildi. Karin bolgesine bile bakilmadi zaten. Tamamen goz kapagiyla ilgiliydi.
Ultrason temizdi. “o zaman” dedi ilknur hoca 3. Ayin sonunda, “bu göz pitozis”. (goz kapagi dusuklugu. Populer ornek: Hayko cepkin)

Ardindan, pitozisle ilgili 2 ayri kurumda tetkik yaptirdik. (Medical park goz kliniginde ve altunizade dunya goz hastanesinde toplam 4 ayri doktor.)

Her iki taraf da teyid etti ki bu pitozistir, ileride basit bir operasyonla goz kapagi ust kasa tutturularak kozmetik sorun tedavi edilebilir. Gormeye engel bir durum simdilik yoktur.
Bu arada Dolunay’in sag gozu maviden elaya dondu, sol goz hala mavi.

Narin bunu ilknur hocaya 3. Aydan son kontrolumuz 6. Aya kadar hep sordu, ileride o da döner sorun yok yanitini aldik. Hatta birinde “göz doktoruna sormadiniz mi?” dedi. Bunun yaninda basinin sadece sol yaninda, kepeklenne oldugunu da narin ilknur hocaya gosterdi. 6. Aya kadar bebeklerde kepek olabilir, sorun yok dendi.

En iyi tercihleri yapmanin verdigi guvenle rutin kontrollere devam ettik. Kapak dusuk, goz renkleri farkli. Tek taraf kepekli. Sorun? “Yok!”.
Derken 5.ay Dolunay’in sol boynunda bir şişlik olustu. Lisede biyolojisi iyi bi cocuktum, orada lenf bezi oldugunu biliyorum. Gunlerden pazar. Şile’de yazliktayiz. Atladik şehre donduk. En yakin “şık” hastane umraniyedeki hisar intercontinental hastanesi, acilden girdik. Cocuk kliniginde oranin nobetci uzmanina muayene olduk. Kan testi, sorun yok. (nöroblastom cok sinsi bir hastalik. Kemoterapiye basladigimiz gune kadar kan testleri hep normaldi)

Ultrason: lenf bezinde sislik. Kan testi normal cikinca antibiyotik yazdi gonderdi. Ama biz p.tesi gunu şifadaki kendi doktoru gorene kadar antibiyotiğe baslamadik. (plaza insani antibiyotikler konusunda bilinclidir).

P tesi gunu şifaya ilknur hocaya gittik. Ultrason raporu ve kan testine bakti, Dolunay’i evirdi çevirdi, fotograflarda da gorebileceginiz “sol omzundaki verem aşısındandır” dedi. (bu arada hisardaki ultrason raporunda, 1ay sonra radyolojik tetkik tavsiye edilmis, her iki doktor da, ultrasonu ceken de bunu bize soylemedi. Teşhisten sonra ultrason raporunu kendimiz okuyunca gorduk.)

10 gun sonra ramazan bayrami tatili. 10gunlugune Koycegiz-Dalyan’a gittik. Babam şişliği gorunce, “tabi siz en iyi doktorlara hastanelere mutlak gitmissinizdir ama, Ortaca Devlet Hastanesinde de bir cocuk doktoru var. Goturelim bi gorsun” dedi. cv.sine bakmadan doktora gitmek bir plaza insani icin pek münasebetsizceydi ama 10 gunde sislik inmemisti, ve tatilin bitmesine daha cok vardi.

Gittik. Aşıyı gördü. Tam olarak şunu soyledi: “aşıdan pek boyun şişmez, koktuk alti şişer ama bu benim işim degil. Universite hastanesinde cocuk hematolojiye gidin”. Cunku aldigi maaş disinda bizimle bir alisverisi yoktu. Cunku maaşını muhtemelen düşük buluyordu ve sirada bir suru hasta vardi. Bu yuzden sadece işini yapti, ve en dogrusu da buydu. “benin işim degil, universiteye git”. Bu kadar basit.

Mugla universitesinde cocuk hematolojide Fatih hoca Dolunay’i muayene etti. Goz kapagi dusuk, goz renkleri farkli, sorunlu gozde gozbebegi daha kucuk. Tek taraf kepekli.
“Horner sendromu”.
İlk defa adini duyduk. (Sagolsun Fatih hoca şüphelendigi hastalikla ilgili bizi en iyi klinige yonlendirdi. 9eylul cocuk onkoloji. bizimle tedavimiz 9eylulde baslayana kadar da bizimle cok ilgilendi. Buraya not düşülsün, vesileyle şükranlarimizi sunariz)

Horner sendromu, yukarida saydigim 4 belirtiden herhangi 2den fazlasina sahip olma durumu. Farkli sebepleri olabilecegi gibi, onemli bir olasi nöroblastom belirtisiymis. Nöroblastom teshisi koymak kolay degil. Ama horner sendromunu bilen herhangi bir hekim (ya da hekim adayi) bu fotografa bakip horner sendromundan kuskulanabilir.

Nitekim bir tip fakultesi 4.sinif ogrencisi bunu yaptı. Dolunayin kalp ekosunu çeken kardiyoloji asistani da (bakin pediyatri, onkoloji degil kardiyoloji diyoruz, asistan diyoruz) Dodiyi gorur gormez horner dedi. Ortaca gümrüğünden sonra Dolunayi muayene eden her hekim “siz bu cocugu hic pediyatriye goturmediniz mi” diye sordu. (bir plaza insaninin kariyerindeki tüm dekorlarin yanıp yerle bir oldugu anlar).

İki ihtimal var;

1. Prof. Dr. İlknur Kılıç nöroblastomdan kuskulandi ama uzerine gitmedi. (ki boyle bir ihtimal art niyettir, bu yuzden ihtimal vermiyoruz)

2. Prof. Dr. İlknur Kılıç horner sendromu nedir bilmiyordu, ya da daha önce horner vakasi gormemişti. Bu akla daha yatkin geliyor, cunku bilse, bu fotograf bile kuşkulanmak icin yeterli.

Hikayemizi duyan Amerika’da calisan doktor bir arkadasim, bunun ABDde cezasi oldugunu soyledi. Ama Turkiye’de sorun? “yok!”.
Nasil bir cezasi olabilir ki ayrica.Teşhiste kaybettigimiz onca zaman..

Bize cogu arkadasimiz tedaviyi neden istanbulda almadigimizi soruyor. Cunku biz kendi hikayemizde işini iyi yapan doktorlarla hep istanbul disinda karsilastik. Buradaki asistanlarin muayene ucreti 400kusur lira degil. Ve fakat koridordan gorunce horneri taniyorlar.

Hocalarin duvarlari katildigi her kongreden aldigi sertifiklarla duvar kagidi gibi kapli degil. Bir tek Ataturk posteri. İşinize gelirse. Yalnizca işlerini yapiyorlar, ve bunu çok iyi yapiyorlar. Tatmin etmeleri gerektigini dusundugunuz kariyeriniz, egolariniz umurlarinda degil, cunku siz tek degilsiniz, serviste onlarca Dolunay var.

Biz bu ana kadar yazip cizdigimiz hic birseyi paylasmanizi istemedik. Ama bunu paylasmanizi rica ederiz. En basta dedigimiz gibi, ne bir kişi, ne de kurumla derdimiz yok. Kendi hikayemiz uzerinden nöroblastomla ilgili farkindalik yaratmak, ve saglik hizmeti alirken dogru olduguna inandigimiz davranislarimizin nelere mal olabilecegini paylasmak istedik.

Muayene icin gittiginiz jet set kliniklerde siz amerikanonuzu yudumlarken buyuk oglunuzun koridordaki palyaçoyla zaman gecirmesi, poliklinik randevusunda sira beklemekten daha keyifli. Ama cocugunuzun bir saglik sorunu varsa, gunde 100-120 hasta goren, işini dogru yapan gercek bir hekime mutlaka görünün.

Herkese sevgiler,
Narin & Ozan

Not: Yazıyı eşim Ozan yazdı ama tatlı olduğu kadar da centilmendir kendisi benim adımı önce yazmış. Aldığım mesajlardan anladığım benim yazdığım düşünülmüş. Not düşmek istedim.

Not2: Gelen bazi yorumlardan sonra bir aciklama yapmamiz gerektigini dusunduk.
Bir onceki yazimizda “plaza insanı” figürünü metafor okarak kullandik. Bir kere ikimiz de plazada calismiyoruz. Ama bu onemli degil. Plaza, son 15 yilda calisma hayatimizda peydah olmus yeni ve hastalikli yasam alanidir.

Plaza insani, bizim jenerasyonumuzun icine bir anda sokuldugu yeni kentli tuketici modelidir. Yazida bunun uzerinden özeleştiri yapmaya calistik.

Bu, Dolunay’in sayfasi. Konuyu başka yerlere cekmeden, yalnizca onun hikayesini anlatiyor olacagiz. Sevgiler,

kaynak: https://www.facebook.com/dolunaybebek 

Yorumlar

Henüz hiç yorum yapılmamış.