Gıda firmalarına sesleniyorum ‘Bu çocuklara yardımcı olun’

Gıda firmalarına sesleniyorum ‘Bu çocuklara yardımcı olun’

Bir önceki yazımda 9 yaşındaki Direnç’in hikayesini anlatmıştım. Direnç’in hikâyesi;

CELAL Boratav ve eşi 10 yıl evvel çocuk sahibi olacaklarını öğrendiklerinde mutluluktan havaya uçtular. Bebeğin ilk tekmelerini hissettiklerinde tarifsiz hislere kapıldılar.  Direnç bebeği kucaklarına aldıklarında boncuk gözleriyle onlara baktı, minicik elleriyle parmaklarını sıktı.  Ama bu keyif yarım saat sürdü.  Daha sevinç çığlıkları dinmeden, bebeğin burnundan sıvı gelmeye başladı; bebek annenin kucağından alınıp ambulansa kondu ve Ege Üniversitesi Hastanesi’nin çocuk cerrahisi bölümüne gönderildi.  Hastanede bir gün boyunca testler yapıldı ve teşhis kondu: Özofagus Atrezili.

Bu şöyle bir hastalık…

Bebeğin anne karnında yemek borusu oluşurken bir hat mideden geliyor, bir hat da yukarıdan. Sonra birleşiyorlar. Bu hastalığa sahip bebeklerde ise birleşmiyor. Ya boşta kalıyor ya da Direnç bebekte olduğu gibi, soluk borusuna çok yakın olduğu için yemek borusu bir fistül yapıyor. Yedikleri mideye değil, akciğere gidiyor.

Direnç’in akciğerini kurtarmak için hemen ameliyata aldılar. 9 saat süren, çok zor bir ameliyat bu.

2 kilo 600 gram ağırlığındaki Direnç’in akciğerinin bir kısmını dışarı aldılar, yemek borusunu nefes borusundan ayırdılar, akciğeri rahatlattılar, sonra da mideden gelen yemek borusuyla yukarıdan geleni gergin de olsa birleştirdiler.

Yemek borusu gergin olunca hacmi düşüyor, ek yerlerinde daralma oluyor. Sonraki süreçte Direnç’in en büyük sıkıntısı bu oldu.

Direnç 10 gün yoğun bakımda kaldı. Annesi onu ilk kez beşinci gün görebildi. “Yanına gittiğimde kablolar, damar yolları, karnından çıkan ve burnundaki hortum, sonda ve tenindeki ilaç kokusu… Bir damla oğlumun ağırlığından daha çok şey vardı sanki üzerinde. Zarar veririm diye dokunmaya korktum” diye anlatıyor.

10’uncu gün Direnç yoğun bakımdan çıktı. Güçsüz, zaten el kadar, beslemek zor, anne baba 24 saat ayakta. Beslemeye çalışıyorlar, hemen yorulup uyuyordu.

Üç aylıkken ağzından, burnundan sütler gelmeye başladı. Panik halde yine hastaneye gittiler; “Yemek borusunun ek yerlerinde daralma olmuş” dendi. Anestezi verilerek yemek borusu genişletildi. Ama üçüncü aydan sonra bebek tamamen beslenmeyi kesti.

Anlaşıldı ki yemek borusu akciğere yapışmış. Kılcal anlamda yemek parçaları akciğere kaçıyormuş. Direnç öksürük krizleri geçiriyordu.

14 aylıkken Direnç ikinci bir ameliyat oldu. Akciğeri çıkarıldı, fistül kapatıldı. Akciğerin en alt lobu bozulup söndüğü için onu da aldılar. 24 gün yoğun bakımda kaldı. Ama sonrasında yeniden daralma atakları başladı; Direnç yoğurt ya da püre bile yutamıyordu. Kortizon tedavisi uygulandı; cevap alınamadı. Bu kez reflü ameliyatına alındı. Ameliyattan sonra üç kez daha yemek borusunda genişletme yapıldı.

Bu hastalıktan mustarip çocuklarda eşlikçi hastalıklar da oluyor. Direnç’in aynı zamanda kalbi delikti. Reflü ameliyatından sonra kalp ameliyatı da oldu.

Direnç şimdi 9 yaşında. Her şeyi yiyemiyor; her çocuk gibi elmayı ısırarak yiyemiyor mesela. Blendırdan geçirip yediriyorlar meyveleri. Bu çocukların tek sorunu beslenme değil; yürüme ve konuşma güçlükleriyle de karşılaşıyorlar.
Anaokulları bu çocukları almak istemiyor. Direnç’i bir tek Neşe Erberk’in sahibi olduğu Joyfull adlı okul kabul etti. “Onların çocuğum üzerindeki katkıları çok büyük. Müteşekkirim” diyor Boratav.

Daha 1 yaşını bile doldurmadan defalarca çok ciddi ameliyatlar geçiren ve devamında da hep ek desteklerle hayatını sürdüren Direnç her şeye rağmen çoğumuzdan daha dirençli bir çocuk.

Bu hastalıkla yaşayan çocuklar erken olgunlaşıyorlar. Ama yine de fiziksel aktivitelere katılma istekleri çok olsa da çekimser kalabiliyorlar.

Türkiye’de aşağı yukarı her gün bir çocuk bu hastalıkla doğuyor. Ama benim gibi, belki siz de ilk kez şimdi bu hastalığın varlığını öğreniyorsunuz. (Bu çocukların ve ailelerinin yaşadığı sıkıntılar ve Boratavların kurduğu dernekle ilgili bilgiler bir sonraki yazıya…)

Gıda firmalarına sesleniyorum ‘Bu çocuklara yardımcı olun’

Direnç’e doğar doğmaz Özofagus Atrezisi teşhisi kondu. Daha 1 yaşını doldurmadan 4 ciddi ameliyat geçiren Direnç, yaşıtlarından daha dezavantajlı. Pek çok yiyeceği yutamıyor; vücudu normal seyrinde gelişemiyor, yürüme ve konuşma zorlukları yaşıyor. Bu hastalığa sahip çocukların ameliyat masrafları devlet tarafından karşılansa da, sonraki süreç çok zorlu. Hep ek destekler gerekiyor.

Direnç mesela, emekleyerek yürümeyi öğrenemeyeceği için doğrudan ayağa kaldırıp yürütme yapıldı. Bu nedenle sonrasında, kol ve omuz kasları gelişemedi. Bu da kalem veya makas tutmada zorluklar yaşamasına neden oldu. Özel eğitimlerle antrenmanlar yaptırıldı.

Direnç’in ailesinin ekonomik durumu iyi olduğu için özel bir kreşe yollandı. Ama eğer ailenin ekonomik durumu kötüyse çocuğun yaşıtlarıyla kaynaşabileceği bir okula gitmesi neredeyse imkansız. Doktorların bu hastalığa sahip çocukların neler yaşadığına dair fikirleri yok. “Bir sorun var” diye gidiyorsunuz; gelip çocuğun kas sistemine bakıyorlar, “Bir şeyi yok” deyip sizi yolluyorlar. Sorun devam edince yine gidiyorsunuz, yine geri yolluyorlar. Üçüncü defa gittiğinizde azarlanıyorsunuz. Hastanelerdeki diyetisyenlerin çocukların nasıl besleneceği konusunda fikirleri yok. Çocukların neden konuşma zorluğu yaşadıklarını bilmiyorlar.

Aileler bilgilendirilmiyor. Doktorlar anne baba gözlemlerini değerlendirmeye almıyorlar, bildiklerini okuyorlar, sonunda ebeveynler haklı çıkıyor. Halbuki teşhis konduğunda ailelere ihtimallerden bahsedilmesi gerek ki hazırlıklı olsunlar.

Tüm bu sıkıntıları yaşayan Direnç’in ailesi bir gün İngiltere’den gelmiş bir doktorla tanıştı ve yurtdışında bu hastalıkla ilgili dernekler bulunduğundan haberdar oldu. Daha sonra yolları, kendi çocuğu da bu hastalığa sahip Hacettepe Üniversitesi’nde çocuk cerrahı Doç. Dr. Tutku Soyer ile kesişti.

Soyer “Ben de başıma gelince anladım. Biz bu çocukları ameliyat ediyoruz, yemek borularını bağlıyoruz, ‘Ağızdan besleniyor mu, besleniyor, tamam başarılı’ diyoruz. Sonra hiç takip etmiyoruz. Bu çocuklar ne oluyor, konforları bozuluyor mu, her şeyi rahat yiyebiliyorlar mı, başka sorunlar yaşıyorlar mı, takip etmiyoruz” dedi ve onları dernek kurmak konusunda yüreklendirdi.

Üç çocuk cerrahının teknik desteğiyle 8 aile birlikte Özofagus Atrezisi Çocuk ve Aile Destek Derneği’ni (TROAD) kurdular. Amaçları, çocuğuna teşhis konan ailelerin yanında olmak, onları bilgilendirmek. Bu dayanışma duygusu bile ailelere güç veriyor. Ayrıca, bu çocukların pek çoğu vücutlarına takılı makinelerle yaşamını sürdürüyor. Bu cihazların kullanımı ve bakımı konusunda aileleri bilgilendiriyorlar. Bununla ilgili bir rehber kitap hazırladılar.

Çocukların en büyük sorunu beslenme. Bir diyetisyen, çocukların beslenmesindeki aşamaların nasıl olması gerektiğiyle ilgili bir kitap hazırladı. Bu kitabı basmak için sponsor bulmakta zorlanıyorlar. Pek çok gıda şirketiyle görüşseler de olumlu yanıt alamamışlar.
Buradan firmalara çağrıda bulunalım. Bu sponsorluk onların bütçelerinde ufacık bir detay olsa da, bu hastalığa sahip çocukların ve ailelerinin hayatında büyük farklar yaratabilir.

Melis Alphan
Kaynak: http://sosyal.hurriyet.com.tr/yazar/melis-alphan_350/gida-firmalarina-sesleniyorum-bu-cocuklara-yardimci-olun
Gıda firmalarına sesleniyorum Gıda firmalarına sesleniyorum Gıda firmalarına sesleniyorum Gıda firmalarına sesleniyorum Gıda firmalarına sesleniyorum Gıda firmalarına sesleniyorum Gıda firmalarına sesleniyorum Gıda firmalarına sesleniyorum Gıda firmalarına sesleniyorum Gıda firmalarına sesleniyorum Gıda firmalarına sesleniyorum Gıda firmalarına sesleniyorum Gıda firmalarına sesleniyorum Gıda firmalarına sesleniyorum Gıda firmalarına sesleniyorum Gıda firmalarına sesleniyorum Gıda firmalarına sesleniyorum  Gıda firmalarına sesleniyorum Gıda firmalarına sesleniyorum 'Bu çocuklara yardımcı olun' a bos 41